Statočná Editka potrebuje pomoc
Editka je takmer 22 mesačné dievčatko, ktoré sa narodilo predčasne. Hoci sa na začiatku zdalo byť po zdravotnej stránke všetko v poriadku, doposiaľ sa na svoje nožičky nepostavila. Príčinou je zákerná choroba. Hoci jestvuje liek, ktorý by mohol pomôcť, rodičia malej bojovníčky nemajú dostatok prostriedkov na jeho zakúpenie. Zvádzajú boj s časom.
Koncom novembra, lekári dievčatku po molekulárno-genetických testoch diagnostikovali ochorenie – spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA) typ 2. Ide o nervovosvalové ochorenie. Najčastejšie sú postihnuté dolné končatiny, horné končatiny a taktiež sa ochorenie môže rozšíriť na žuvacie, či dýchacie svaly. „Ochorenie malo u Editky veľmi rýchly priebeh a v súčasnosti sa už na štyri nepostaví a po miestnosti sa presúva už iba doťahovaním po rúčkach,“ popisuje smutne mama Monika. Po prvotných odberoch a vyšetreniach bola malej pacientke plne odporučená liečba jednorázovou génovou terapiou Zolgensma, ktorá sa podáva intravenózne, v trvaní 1 až 1,5 hod. „Ako jediný liek na toto ochorenie ho dokáže zastaviť. Ošetrujúca lekárka usúdila, že práve táto liečba je pre Editku najvhodnejšia, zdravotná poisťovňa opakovane našu žiadosť o preplatenie lieku zamietla. Prisľúbili nám však, že ak sa nám podarí na liek získať prostriedky, tak ho našej dcérke podajú. Sami to ale nezvládneme, cena lieku je 2 milióny eur a času máme veľmi málo, Editke je možné ho podať u nás iba do dvoch rokov. Tie dovŕši 23.04.2023,“ dodáva zúfalá mama.
O pomoc prosia dobrých ľudí
Bezradní rodičia sa ocitli pre nich v priam bezvýchodiskovej situácii a preto sa obracajú s prosbou o pomoc na dobrých ľudí. Editke môžete prispieť na transparentný účet IBAN: SK12 8330 0000 0020 0240 9386.
Výzvu o pomoc zriadil pre Editku aj portál ludialudom.sk a záujemcovia tam nájdu viac informácií https://www.ludialudom.sk/vyzvy/14459.
„Veľmi pekne všetkým ďakujeme, Editká má šancu postaviť sa na vlastné nohy a viesť život takmer rovnaký ako zdraví ľudia, avšak jej šance výrazne stúpnu, ak sa o nej dozvie čo najviac ľudí, najlepšie celý svet. Každú pomoc si veľmi vážime,“ uzatvárajú rozprávanie nešťastní rodičia Monika a Marek.
zdroj foto rodinný archív
